Fibromialgia, dolor e incapacidad

Cuando estás enfermo de fibromialgia, parece como si una parte de ti se fuese para ya nunca más volver. Recuerdas como eras antes y eso a veces te hace caer en un pozo del que resulta bastante difícil salir.Pueden ser enfermedades que resulten obvias a los ojos de los demás, o como en el caso de la Fibromialgia, puede que tu interior se esté destruyendo poco a poco y que no sea perceptible a simple vista, llevándote esto a un vacío en el que la incomprensión y tus propias limitaciones se apoderan de ti día tras día. Llevándote a un estado de incapacidad total.

 

Este mayo se ha celebrado el día internacional de la Fibromialgia, se trata de una enfermedad crónica que principalmente produce sueño no reparador, cansancio extremo y dolores musculo-esqueléticos difusos. Aunque realmente, la fibromialgia cuenta con más de cien síntomas.

Hoy en día afecta a un 5% de la población, en su mayoría mujeres.

Todavía no se sabe exactamente qué la produce, tampoco existe una cura; lo que sí resulta claro es el nivel de incapacidad que produce en la vida de los afectados, algo que lamentablemente, no parece tenerse muy en cuenta en los tiempos que corren.

Actividades como hacer la cama resultan de los más dolorosas, algo tan necesario como divertirse, ya sea bailando o simplemente riendo, conlleva a una fatiga extrema que produce taquicardias y falta de aliento. Jugar con tus hijos o correr tras ellos se vuelve imposible.

Tu vida cambia por completo, dejas de ser quien eras para convertirte en alguien incapaz de llevar una vida normal.

La falta de sueño reparador afecta muy negativamente a tu mente, produciendo lagunas, falta de reflejos , de pensar con claridad e incluso falta de coordinación. Se ha demostrado que los enfermos de fibromialgia no mantienen una fase REM lineal mientras duermen, sino que existen unos picos alterados que evitan que sean capaces de tener un sueño profundo. Es como si no durmieses.

La frase “me duele todo” se repite a diario en la vida del enfermo de fibromialgia.

La lucha empieza ya al levantarte de la cama cada mañana, con un cansancio extremo, la rigidez se apodera de tu cuerpo, tu primer minuto del día ya resulta realmente agotador. Una vez la superas, es posible que la energía te dure tan solo un par de horas, y después de esto, vuelves a estar exhausto, como si acabases una jornada intensiva con guardia incluida.

El umbral del dolor es tan bajo, que una simple caricia o abrazo hace que te arda la piel, haciendo esto especialmente complicado el contacto físico.

Te duele todo, a veces incluso las uñas o el pelo. Los dolores solo parecen reducirse en reposo, pero no puedes permitirte estar todo el día en la cama, así que prefieres luchar contra ello y llevar una vida lo más normal posible, aunque esto repercuta negativamente en tu salud creándote nuevos brotes debido a tu alta exigencia.


Te sientes cansado, te sientes dolorido, incapaz, inútil.

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Todo esto te lleva a una profunda depresión de la que los antidepresivos no te ayudan a salir, la única forma de superarlo sería dejar de pensar en ello, pero lamentablemente es imposible, tienes que trabajar para comer, para pagar tu casa y para mantener a tus hijos, y cada esfuerzo, por mínimo que sea, te recuerda tus limitaciones.

La gente no te comprende, tienes una enfermedad invisible, no se ve, pero la llevas por dentro. Y lo peor no es la falta de comprensión, lo peor es que pongan en duda lo que sientes. Tras pasar unos años de médico en médico hasta que por fin te diagnostican la fibromialgia, tienes que enfrentarte a que no te crean, que te llamen vago, que te digan que te haces la víctima; que no sólo no te ayuden, sino que te hundan más en el fango.

La medicación no ayuda demasiado, tan sólo consiguen aturdirte más, y eso si tienes la suerte de no verte afectado por los efectos secundarios. Te recomiendan ejercicio físico, dentro de tus limitaciones, claro está. Es posible que puedas hacer estiramientos durante cinco minutos, para luego no poder levantarte del sofá durante dos días.

No puedes trabajar, ni atender tu casa, ni a tu familia. Pero tampoco puedes tener una calidad de vida aceptable, ya que aunque la fibromialgia sea una enfermedad crónica y que produce incapacidad, no está realmente reconocida a la hora de solicitar una minusvalía. Si, así es, es una enfermedad real, pero al parecer para algunos no lo es, algo que resulta un tanto humillante.

Pocas personas han conseguido ser escuchadas, no sin antes verse en la obligación de exponer su caso ante un juez agotando todos sus ahorros en abogados y forenses, para después obtener una pensión mínima. Pero si la fibromialgia te afecta siendo joven, cortando de pleno tu vida, no tienes nada que hacer, porque no has cotizado lo suficiente.

Y da igual si todo esto te complica la existencia, si aparte de todo lo anteriormente nombrado, te reduce drásticamente las posibilidades de ser dueño de tu propia vida.

Mucha gente joven ve imposible algo tan simple como formar una familia, no solamente por miedos a cerca de sus problemas físicos, sino porque las relaciones personales o de familia no suelen llegar a buen puerto. No todo el mundo lo acepta, ni mucho menos aprenden a convivir con un enfermo.

Los fracasos de pareja, laborales, familiares…o simplemente sentirte fracasado como persona por no poder hacer lo que te pide el cuerpo o lo que te manda el corazón, no solo provocan depresiones, sino que todo esto conlleva a sentirte destruido y muchas personas han decidido poner punto y final a su sufrimiento.

Estas personas merecen ser tratadas con los mismos derechos que cualquier persona, porque son personas, y sólo por ello tienen derecho a tener una vida digna, tienen derecho a sonreir, a disfrutar de la vida y de su familia, a ser comprendidos y aceptados, a sentirse valorados y respetados. A sentir apoyo por parte de médicos e instituciones públicas. Tienen derecho a alimentarse y vivir bajo un techo que poder costearse.

 

Tienen derecho a vivir una vida digna. Tienen derecho a no depender del dolor provocado por la fibromialgia para poder sobrevivir. 

7 Respuestas

  1. patrici dice:

    Tuve la enfermedad hace 9 años y durante seis meses fue muy difícil porque no sabían que tenía, a veces estaba tan cansada que no quería pararme de la cama y los dolores eran muy fuertes, el problema era que todas las personas me veian sana físicamente, sin embargo cuando me la diagnosticaron fueron 1 año con antidepresivos y con antiinflamatorios, por supuesto también iba a acupuntura pero Gracias a Dios conocí una doctora con medicina alternativa que ocupa cuarzos y complementos alimenticios, quien en 4 meses me curo completamente y es que es muy cierto que no generamos serotonina y el magnesio ayuda a generarla para reducir la inflamación. si alguien desea información sobre la doctora con mucho gusto se las informo mi correo es [email protected]

  2. Mónica Soto Martinez dice:

    El 2000 me lo diagnosticaron después de haber pasado por muchos doctores cansada de tantos remedios los deje.
    Decidí por otras alternativas y hoy puedo decir que Gracias a un curso de Reiki donde me enseñaron como aplicar energía además hago yoga y meditación que es lo mejor y con un buen cambio de actitud siempre positiva frase que repito a diario, y lo más importante la red de amigas con las que me junto y reímos mucho
    El unico remedio que tomo es magnesio
    Y batidos que tenga curcuma gengibre chia
    Por ultimo cuiden sus pensamientos ellos definen el día a día
    Con fe les digo que uno puede mejorar
    Yo hoy hago una vida normal y feliz
    Sanita

  3. Elvira Corsi dice:

    A mi me la diagnosticaron desp de varias resonancias magnéticas , es una enfermedad lenta y progresiva yo no tomo casi medicación solo para dormir pero solo el que la padece puede hablar del tema , a mí me dicen que es emocional y que yo la declaró y cha cha cha , el que habla y no la sufre no lo escuchen ! Fuerza y animo ! Lo cual solo Dios nos da !

  4. Cristina Ortiz Diaz dice:

    Yo la padesi por 17 años, pero encontré en yutu​ al de David Duarte, su bog daviespagidia.
    El explica que está enfermedad de los 90s a raíz de la desinformación de tomar y tomar tanta agua sobre todo agua sóla sin minerales ni electrolitos por eso nos da en alto porcentaje a las mujeres por que somos las que más agua tomamos por lo del tema del sobrepeso. Yo me cure tomando el suero casero que el indica (agua, sal de mar, bicarbonato, miel de abeja, limón)

  5. Lupita Rocha dice:

    Tambien yo la tengo. Y es frustante porke en apariencia estas bien pero solo dios y yo sabemos cuanto dolor es dia y noche sin dejar y no hay analgesicos k los calmen. A mi lo k me funciona es fingir k stoy bien y olvidar os dolores manteniendome ocupada en el trabajo. Pero hay dias k deverdad no le ves sentido a la vida..

  6. Juan Francisco dice:

    Me diagnósticaron la enfermedad hace 6 años. No tomo ninguna medicación, hago ejercicio extremo y trato de imponerme a diario. En mi familia lo saben, me apoyan y me dan fuerza. En mi trabajo no les importa si estoy bien o mal. Pero no me molesta. Hay días muy malos, tengo crisis muy fuertes en ocasiones. Pero nunca me rindo. Tengo 45 años y muchas cosas por hacer. Sólo puedo decir que esta enfermedad forjó mi carácter, me enseñó a ser perseverante. Si me cuesta más que a los demás. Pero no me a rendir jamás. Le voy a dar pelea todos los días. Espero que les sirva mi experiencia.

  7. Maria consuelo dice:

    Tengo esa enfermedad y la verdad, Nunca la habían descrito con esa exactitud. Ojalá y muchos lo. Entendieran, pero no es así. Somos para muchos compañeros, amigos y. Familiares : hipocondríacos. .

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