“Si naciste con genes saludables, quizá me conozcas, pero no me comprendes. Yo no fui tan afortunado(a) como tú. Tengo la predisposición de padecer dolor crónico, fatiga y inconvenientes de concentración. Fui diagnosticado(a) con fibromialgia después de meses, años o bien tal vez décadas de problemas físicos y emocionales. Debido a que no sabías cuán enfermo(a) estaba, me llamaste perezoso(a), que simulaba estar enfermo(a) para no trabajar, o simplemente ridículo(a). Si tienes tiempo para leer esto, quiero ayudarte a que comprendas qué diferentes somos tú y .”


-Lo que debes saber sobre la fibromialgia:

La fibromialgia no es una enfermedad nueva. En 1815, un cirujano en la Universidad de Edinburgh, William Balfour, describió la fibromialgia. Con el pasar del tiempo, esta ha sido descrita como reumatismo crónico, mialgia o fibrositis. En contraste a las enfermedades, los síndromes como la fibromialgia no tienen una causa conocida, pero constituyen un conjunto de signos y síntomas los que, desafortunadamente para el paciente, se hallan presentes a la misma vez. La artritis reumatoide y el lupus también son síndromes.

La mayoría de los síntomas y problemas sensibles asociados con la fibromialgia no son de origen psicológico.

Este no es un desorden en el que “todo está en su mente”. En 1987, la Asociación Médica Americana reconoció la fibromialgia como una condición física real y una causa mayor de incapacidad.

La fibromialgia puede ser incapacitante y depresiva, interfiriendo con las actividades diarias más simples.

-Lo que has de saber sobre mí:

1. Mi dolor- Mi dolor no es tu dolor. No está causado por una inflamación. El tomar tus medicinas para la artritis no me ayudará. No puedo trabajar, pues mi cuerpo no resiste. No es dolor que se sostiene sólo en parte del cuerpo. El día de hoy está en mi hombro, pero mañana puede estar en un pie, o bien tal vez se haya ido. Mi dolor es producido por que las señales llegan a mi cerebro de forma impropia, posiblemente debido a los altercados del sueño. Esto no es muy comprendido, mas sí real.

dos. Mi fatiga- No solo me siento muy cansado(a). Estoy severamente exhausto(a). Yo quisiera participar en actividades físicas, mas no puedo. Por favor, no lo tomes personal. Si me viste de compras ayer, mas que no puedo ni asistirte a limpiar el patio el día de hoy, no es por el hecho de que no desee hacerlo. Pago el precio por estresar mis músculos más allá de su capacidad.

tres. Mis inconvenientes de concentración- Todos(as)los(as) que padecemos de fibromialgia le llamamos a esos problemas “fibro fog”. Quizás no recuerde tu nombre, pero recuerdo tu rostro. Quizás no recuerde lo que prometí hacer por ti, aunque me lo hayas dicho solo segundos antes. Mi problema no tiene nada que ver con la edad, pero tal vez esté relacionado con el disturbio del sueño. No tengo memoria selectiva. Ciertos días, aun, no tengo memoria en un corto plazo.

cuatro. Mi torpeza- Si piso tus pies o corro tras de ti entre la multitud, no te estoy persiguiendo. No tengo el control de mis músculos para hacer eso. Si estás tras mi en una escalera, por favor ten paciencia. En estos días, tomo la vida y cada paso uno al unísono.

cinco. Mi sensitividad- No puedo continuar aquí! Eso puede deberse a ciertos factores, como la luz brillante, ruidos muy agudos o bien bajos, olores. La fibromialgia ha sido llamada “el desorden que todo lo agrava”.

6. Mi intolerancia- No aguanto el calor, o bien la humedad. Si soy hombre sudaré profusamente. Si soy mujer, también. Y no te sorprendas si me muevo sin control cuando hace frío. Tampoco tolero el frío. Mi termostato interno está roto, y nadie sabe de qué manera arreglarlo.

siete. Mi depresión- Sí, hay días que prefiero quedarme en cama, o en la casa, o fallecer. El dolor severo es implacable y puede causar depresión. Tu honesto interés y comprensión pueden sacarme del abismo.

8. Mi agobio- Mi cuerpo no puede manejar bien el agobio. Si debo dejar de trabajar, trabajar a tiempo parcial o bien delegar mis responsabilidades en el hogar, no es por ser perezoso(a). El agobio diario puede empeorar mis síntomas y también incapacitarme completamente.

9. Mi peso- Puedo estar sobrepeso o bien puedo ser delgado(a). Esté como esté, no ha sido mi elección. Mi cuerpo no es tu cuerpo. Mi hambre está perjudicado y no hay ninguna persona que sepa de qué forma arreglarlo.

diez. Mi necesidad de terapia- Si necesito un masaje diario, no me tengas envidia. Mi masaje no es tu masaje. Considera lo que puede hacer un masaje en mi cuerpo si el dolor de una pierna la semana pasada, ahora lo siento en todo el cuerpo. El masaje puede ser bien doloroso; pero lo necesito. El masaje con regularidad puede asistir, por lo menos por un tiempo.

Loading...

11. Mis días buenos- Si me ves sonreír y marchar en general, no asumas que me siento bien. Padezco de dolor crónico y fatiga que no tiene cura. Puedo tener mis días buenos, semanas o hasta meses. De hecho, son los días buenos los que me permiten continuar adelante.

doce. Mi individualidad- Incluso los(as) que padecemos de fibromialgia no somos los(as) mismos(as). Eso quiere decir que es posible que yo no tenga todos los síntomas citados. Puedo tener migraña, dolor en la cadera, en los hombros o bien en las rodillas, pero no tengo el mismo dolor de cualquiera que tenga la condición.
Espero que esto te ayude a entenderme, mas si aún de este modo dudas de mi dolor, tu librería, biblioteca o a través de Internet, tienen buenos libros y artículos sobre la fibromialgia.


Nota del autor: Esta carta está basada en conversaciones con mujeres y hombres con fibromialgia mediante todo el planeta. Esto no representa a ninguno de los 10 millones de personas con fibromialgia en el planeta, pero puede asistir a que las personas saludables comprendan cuán devastadora puede ser esta condición. Por favor, no tomes el dolor de estas personas sutilmente. No desearás pasar un día en sus zapatos, o en sus cuerpos. La fibromialgia no es una cosa que escogemos tener, pero si la tenemos, debemos lograr un punto donde admitamos la condición como parte de nuestras vidas.


Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *